La vita immortale di Henrietta Lacks

Ho letto un libro.
Si intitola “La vita immortale di Henrietta Lacks” e l’ha scritto Rebecca Skloot. Contrariamente a quanto starete pensando, non è l’ennesimo thriller scandinavo, ma una ricerca accurata e appassionata in merito ad una vicenda che, negli anni ’50, ha cambiato radicalmente la scienza aprendo a milioni di possibilità e simultaneamente a tantissime questioni etiche di cui, ovviamente, non avete manco una vaga idea.
È un libro che dovreste leggere tutti.
La storia ve la posso anticipare, perché conoscerla non impatta sulla portata del libro, anzi credo aiuti. In estrema sintesi: negli anni ’50 una donna di colore di nome Henrietta Lacks si è ammalata di una forma molto aggressiva di cancro e ci è morta poco tempo dopo. Tra i due eventi, non poi così eccezionali, è successo che un medico riuscisse a prelevare dal tumore alcune cellule che furono messe in coltura e, grazie a caratteristiche estremamente peculiari, resistono tutt’oggi vive, vegete ed in perfetta espansione.
Questo è il nucleo della questione, il libro mette in fila i dettagli fornendo un quadro non solo di quanto è accaduto ad Henrietta, ma anche di cosa è successo alla scienza da un lato ed alla famiglia della donna dall’altro in seguito a quella vicenda.
È scritto come un romanzo perché l’autrice tiene a raccontare il percorso tortuoso che le è servito a mettere insieme tutti i pezzi e, soprattutto, ad instaurare una relazione con la famiglia Lacks, non proprio composta da persone facili. Questo da un lato aiuta lo scorrere della lettura anche di chi non è ferrato in biologia, ma dall’altro ovviamente allunga un po’ il brodo con vicende interessanti fino ad un certo punto. Quello che conta è che gli snodi scientifici ed etici cruciali ci sono tutti e sono spiegati in maniera chiara e dettagliata, con tanto di ampissima sezione bibliografica a corredo per chi volesse approfondire.
E ora veniamo alle ragioni per cui dovreste leggerlo.
Il motivo principale è che vi vedo costantemente impegnati sul fronte di battaglie etico/cospirazioniste dal vago retrogusto di scienza. Dalle scie chimiche alla salvaguardia della nutria, è palese che la bioetica vi stuzzichi, solo che non capendone un cazzo vi buttate sulla prima cagata che vi capita sotto mano e ci costruite sopra crociate assurde esponendovi al ridicolo.
In questo libro si parla, tra le altre cose, di esperimenti scientifici su persone non consapevoli, di brevetti su materiale biologico ottenuto magari senza consenso, di commercializzazione di tessuti altrui senza che il donatore ci ricavi nulla. Problematiche nate nel 1950, alcune pure prima, ma oggi tutt’altro che risolte. Ci sono più spunti di riflessione nelle note di questo libro che in qualunque cazzo di blog utilizziate per “””informarvi”””.
Lo so. Darvi in mano una roba del genere è rischioso visto l’approccio cospirazionista e sensazionalista con cui affrontate qualsiasi argomento, ma io un po’ ci voglio credere comunque. Questo libro può davvero farvi capire come ci si rapporti ad un dilemma etico. Il dibattito viene riportato per intero, fornendo entrambe le posizioni (non è INCREDIBILE???) e contrapponendo le diverse argomentazioni punto per punto. Alla fine propendere per una delle due parti è possibile, ma non è più così facile, specie se si prende atto di un contesto sociale ed economico che poco ha a che fare con questi interrogativi, ma che non può non condizionarli. Cito un passaggio, in esempio:

The debate over the commercialization of human biological materials always comes back to one fundamental point: like it or not, we live in a market-driven society, and science is part of that market. Baruch Blumberg, the Nobel Prize-winning researcher who used Ted Slavin’s antibodies for hepatitis B research, told me, “Whether you think the commercialization of medical research is good or bad depends on how into capitalism you are.” On the whole, Blumberg said, commercialization is good; how else would we get the drugs and diagnostic tests we need? Still, he sees a downside. “I think it’s fair to say it’s interfered with science,” he said. “It’s changed the spirit.” Now there are patents and proprietary information where there once was free information flow. “Researchers have become entrepreneurs. That’s boomed our economy and created incentives to do research. But it’s also brought problems, like secrecy and arguments over who owns what.”
Slavin and Blumberg never used consent forms or ownership-transfer agreements; Slavin just held up his arm and gave samples. “We lived in a different ethical and commercial age,” Blumberg said. He imagines patients might be less likely to donate now: “They probably want to maximize their commercial possibilities just like everyone else.”

Vi avviso, potrebbe essere una lettura destabilizzante, quindi se avete bisogno di certezze non è materiale per voi. Per le verità incontestabili ci sono i siti anti vivisezione, o alla peggio potete andare in chiesa.
Immagino che il tono con cui è scritto questo post vi stia dando sui nervi. Lo capisco, darebbe sui nervi anche a me perchè vi sto trattando non solo da ignoranti, ma anche da persone non particolarmente sveglie. Capita. Ora avete tre possibilità:
1) Ignorate questo post, i suoi riferimenti, chi l’ha scritto e continuate ad occuparvi di bioetica condividendo post scritti da chissà chi su Facebook. Bravi voi. Però ecco, se non doveste tornare sul mio blog a me sta benissimo.
2) Usate le quattro nozioni in croce che ho infilato in questa pagina, magari incrociandole con una veloce ricerca in google (se sovrastimo la vostra intraprendenza scusatemi) per fare gli spessi con gente che sta ancora più indietro di voi e che, purtroppo, esiste. Buona scelta anche questa, però se proprio volete percorrerla vi chiederei di NON citarmi come possibile fonte.
3) Vi leggete questo libro. A quel punto avrete probabilmente voglia di saperne qualcosa in più e leggerete altri libri o articoli. Magari avrete solo la tentazione di venire qui a dirmi che di questo libro io non ho capito niente, che è scritto in modo sbagliato o che affronta la questione in modo sbagliato, oppure non vedrete l’ora di parlarne, ma non con me. Sarebbe bello comunque.
Se me lo chiedete, non saprei dire quante persone conosco che sceglierebbero l’opzione 3.
Per quanto mi riguarda, mi piace pensare che il blog di uno qualsiasi possa essere lo stimolo ad approfondire un argomento. Nulla di più.